Broschüren
LEONA-Broschüre Schwangere Eltern - nach vorgeburtlicher Diagnose einer seltenen chromosomalen Störung
Wird bei einem ungeborenen Kind eine seltene chromosomale Veränderung diagnostiziert, stehen Ärzte und Ärztinnen, Hebammen sowie Berater und Beraterinnen vor vielen Fragen. Die betroffenen Eltern erwarten Antworten und Unterstützung für die anstehenden Entscheidungen.
Welche Begleitung erfordert die Diagnose einer seltenen chromosomalen Veränderung? Wie kann eine unklare Prognose den betroffenen Eltern möglichst umfassend vermittelt werden? Welche Beratungs- und Informationsangebote sind für Eltern hilfreich in der Entscheidungsfindung?
Erfahrungsberichte betroffener Eltern sowie Beiträge von Fachleuten aus verschiedenen Disziplinen sollen helfen, sowohl einen vertiefenden Einblick in die Situation der Betroffenen als auch mehr Klarheit und Sicherheit im jeweils eigenen Handeln zu gewinnen – in dem Wissen, dass jede neue Situation der individuellen Bewertung bedarf und es keine allgemeingültigen Entscheidungskriterien geben kann.
Die 56-seitige Broschüre kann über untenstehende Adresse bestellt werden.
LEONA e. V. - Geschäftsstelle -
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Tel.: 02301 / 18 466 85
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de
Internet: www.leona-ev.de
Mit freundlicher Unterstützung der „Selbsthilfe – Fördergemeinschaft der Ersatzkassen“: TK, GEK, HEK und HMK
LEONA-Infoblatt - Von Eltern für Eltern
Erste Hilfen bei Geburt eines besonderen Kindes
Sie haben vor kurzem erfahren, dass Ihr Kind sich nicht so entwickeln wird wie andere Kinder und es vielleicht behindert ist? Möglicherweise fühlen Sie sich allein gelassen und haben das Gefühl, das Rad neu erfinden zu müssen? Wir sind Eltern, die diese Situation auch durchgemacht haben und vielen von uns haben wesentliche Informationen in der ersten Zeit gefehlt. Wir werden Ihnen nicht alle Informationen geben können, die Sie für Ihre spezielle Situation brauchen, möchten aber mögliche erste Schritte aufzeigen, die zum Beispiel uns geholfen haben: Erste Hilfen für Eltern bei Geburt eines besonderen Kindes.
LEONA-Broschüre Schwangere Eltern - Erfahrungsberichte + Adressen
Eltern, die sich während der Schwangerschaft an LEONA e. V. wenden, haben in der Regel im Rahmen der Pränataldiagnostik eine seltene Diagnose für ihr noch ungeborenes Kind erhalten. Eine der zentralen Aufgaben der Selbsthilfeorganisation LEONA e.V. ist es, ihnen Kontakte zu einst gleich oder ähnlich betroffenen Eltern zu vermitteln. Neu Betroffene können sich bei LEONA e. V. informieren, wie es anderen Eltern nach der pränatalen Diagnose, bei der Entscheidungsfindung, im Verlauf der weiteren Schwangerschaft oder nach einem Schwangerschaftsabbruch ergangen ist; was für sie wichtig und hilfreich war und was sie rückblickend anders machen oder beachten würden. Zu den seltenen chromosomalen Störungen gibt es nur wenig und meist rein wissenschaftliche Literatur. Oft ist diese veraltet oder einseitig informierend. Kontakt zu Eltern eines Kindes mit der gleichen oder einer vergleichbaren chromosomalen Störung ist für neu betroffene Eltern deshalb eine wichtige Möglichkeit, sich zusätzlich umfassend und lebensnah zu informieren.
Broschüre für schwangere Eltern mit Erfahrungsberichten von Eltern, Infoadressen etc.
Sonstige
Bundeszentrale für gesundheitliche Aufklärung
Broschüre: "Pränataldiagnostik"
und Faltblatt: "Pränataldiagnostik - Beratung, Methoden und Hilfen"
Bestellung und Download
"Willkommen - wenn es anders kommt” Erstinformationen für Eltern, die ein behindertes oder chronisch krankes Kind bekommen haben. Die Broschüre kann direkt von dieser Seite heruntergeladen, aber auch in Papierform bestellt werden. Download
Arbeitskreis "Pränatale Diagnostik" Münster
Internetbroschüre "Pränatale Diagnostik - Eine Informationsschrift zu vorgeburtlichen Untersuchungen, 2002"
Download
Cara e.V.
Broschüren: "Schwanger sein - ein Risiko?, 1998"
Bestelladresse
Esperanza e.V.
Broschüren: "Wird unser Kind gesund sein?", "Hauptsache gesund...?","Blickwechsel" und weitere Infoflyer
Bestellung und Download
Netzwerk gegen Selektion durch Pränataldiagnostik
Broschüren: "Sichtwechsel - Schwangerschaft und pränatale Diagnostik, 1999", "Rundbrief 14 / 15 - Schwerpunkt Pränataldiagnostik, Nov.2002" und "Schwanger sein - ein Risiko?, 1998", "informieren - aufklären - beraten" und andere
Bestellung
Pro Familia e.V.
Broschüren "Vorgeburtliche Untersuchungen"
Bestellung und Download
Verein Psychosoziale Aspekte der Humangenetik VPAH e.V.
Broschüre: "Schlechte Nachrichten nach vorgeburtlicher Untersuchung - eine Begleitschrift für Frauen und Paare, die einen Schwangerschaftsabbruch in Erwägung ziehen, 2002"
Download
Interdisziplinäres Forum Pränataldiagnostik Berlin
Info vor Pränataldiagnostik, Info nach auffälligem Befund, Info vor Schwangerschaftsabbruch aus med. Indikation, weitere zum Download
Bundesministerium für Familie, Senioren, Frauen und Jugend (Hrsg.)
in "Praxis der Kinderpsychologie und Kinderpsychiatrie" Ausgabe 9/10/01, Literaturexpertise:.
Baldus, Marion: Psychosoziale Beratung in der Pränataldiagnostik. Entscheidungsprozesse von Frauen im Kontext pränataler Diagnostik.
Bestellung
Kontakt
LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.
Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de