Nach Pränataldiagnostik
Eltern, die sich während der Schwangerschaft an LEONA e. V. wenden, haben in der Regel vor kurzem eine seltene Diagnose für ihr ungeborenes Kind erhalten.
Eine der zentralen Aufgaben des Selbsthilfevereins LEONA e. V. ist die Kontaktvermittlung von in gleicher oder ähnlicher Weise betroffenen Eltern untereinander.
Neu betroffene Eltern können sich auf diese Weise informieren, wie es anderen Eltern nach pränataler Diagnose, bei der Entscheidungsfindung, im Verlauf der weiteren Schwangerschaft, oder nach einem Schwangerschaftsabbruch ergangen ist; was für sie wichtig und hilfreich war, und was sie rückblickend anders machen oder beachten würden.
Zu den seltenen chromosomalen Störungen gibt es nur wenig und meist rein wissenschaftliche Literatur mit oftmals veralteten oder sehr einseitigen Informationen. Daher kann es für betroffene Eltern eine gute Möglichkeit sein, sich über die Diagnose zu informieren, indem sie Kontakt zu Eltern von einem Kind mit der gleichen oder, falls möglich, einer vergleichbaren chromosomalen Störung aufnehmen.
Gesprächsangebot, Kontaktvermittlung und Informationen
durch unsere Vereinsmitglieder Melanie Petto, Heidi Christoph, Riika Hinkelmann.und Karen Blume
Hier finden Sie:
Kontakt
LEONA – Familienselbsthilfe bei seltenen Chromosomen- veränderungen e.V.
Geschäftsstelle
Daniela Thöne
Kornblumenweg 38
59439 Holzwickede
Telefon: 02301 / 18 466 85
Fax: 02301 / 18 466 86
E-Mail: geschaeftsstelle@leona-ev.de