Marvin

Partielle Trisomie 14q
geb. März 2000

Zuletzt aktualisiert: August 2002

Hallo liebe Leona-Familien!

Wir, das sind Andreas & Michaela und unser Sonnenschein Marvin, möchten uns gerne vorstellen. Der ein oder andere kennt uns sicher schon aus dem LEONA-Familienforum oder von dem Familien-Treffen vom letzten Jahr.

Marvin leidet an einer erblich bedingten partiellen Trisomie des langen Arms 14.

Ich, Michaela Pondruff, bin Trägerin einer Inversion auf dem Chromosom 14 und habe eine Schwester (20 Jahre), die auch eine partielle Trisomie 14 hat.

Die Schwangerschaft bei Marvin verlief sehr turbulent. Es war mittlerweile meine 5. Schwangerschaft und ich hatte mich bewusst gegen die Fruchtwasseruntersuchung entschieden. Ich wüsste auch nicht, wie ich mich entschieden hätte, wenn ich es während der Schwangerschaft erfahren hätte. Und so war es gut, dass wir uns nicht darüber den Kopf zerbrechen mussten.

Ich lag während der Schwangerschaft viel im Krankenhaus oder zu Hause. Zuerst waren es Blutungen - immer mal wieder - und dann wollte Marvin nicht so recht wachsen. Er hatte zum Schluss der Schwangerschaft einen Wachstumsrückstand von ca. 4 Wochen.

Dann waren die Herztöne während der gesamten Schwangerschaft immer wieder schlecht, so dass wir uns am 02.03.00 entschieden, die Geburt einzuleiten. Marvin war dazu zu schwach, so dass ein Kaiserschnitt gemacht werden musste. Er wog bei der Geburt 1820 gr. und war 42 cm groß. Wir wussten ja, dass Marvin klein sein wird, aber das er so klein und leicht war ist doch überraschend gewesen.

Für Marvin hieß das, dass er in die Kinderklinik nach Kassel musste und ich war in Witzenhausen. Nach und nach nahm Marvin zu, erst ging es einigermaßen und dann verlor er wieder an Gewicht, so dass die Ärzte ihn noch mal genauestens untersuchten. Und siehe da: es stellte sich heraus, dass Marvin einen Herzfehler hat. Marvin wurde 2 Tage später nach Gießen verlegt, um einen Herzkatheter zu legen. Daraus ergab sich, dass Marvin eine Aortenisthmusstenose hat, die mit einem Ballonkatheter geweitet wurde, bis zum heutigen Tage ist es auch so geblieben. Außerdem hat Marvin einen vergrößerten linken Vorhof und ASD.

Marvin entwickelt sich langsam, aber es kommt alles. Er kann alleine sitzen, wenn man ihn hinsetzt. Fortbewegen kann er sich durch Rollen oder man hält ihn an der Hand fest und er läuft dann.

Seit letzes Jahr Dezember trägt Marvin eine Brille. Er ist weitsichtig und hat Hornhautverkrümmung. Die Brille findet Marvin überhaupt nicht gut, er lässt sie nur auf, wenn er ab gelangt ist ansonsten fliegt sie nur durch die Gegend.

Im April diesen Jahres ist Marvin an den Ohren operiert worden, er hat Röhrchen eingesetzt bekommen und die Polypen entfernt bekommen. Seitdem kann Marvin auch ein paar Worte sprechen und es werden immer mehr. Und einen ganz schönen Dickkopf kann er auch haben und das ist auch gut so, denn dann weiß ich, dass er mich versteht.

Alles in allem sind wir mit Marvins Entwicklung sehr zufrieden, er ist eben was ganz Besonderes für uns. Wir lieben ihn so, wie er ist und möchten ihn auch nicht mehr missen.

Wenn ihr mehr über uns erfahren möchtet, dann schreibt uns einfach.

Michaela und Andreas Pondruff

E-Mail: Michaela und Andreas Pondruff

Zuletzt aktualisiert: August 2002