Cornelius

Trisomie 21 mit Robertsonscher Translokation
geb. November 1997

Zuletzt aktualisiert: 29.06.2006

Mein Name ist Cornelius, ich werde am 3.11.2003 sechs Jahre alt und habe meine Eltern nach meiner Geburt überrascht. Nach 36 SSWochen hatte ich mich entschieden, den warmen Bauch meiner Mutti zu verlassen. Nach 21 Stunden ging es dann ganz schnell, jemand zog man mich per Saugglocke heraus und ich sah mit der Nabelschnur um den Hals auch nicht gut aus.

Nach einer etwas intensiveren Kurzbehandlung konnten mich meine Eltern endlich selbst begrüßen.

Ich wurde ohne Befunde geboren - also ein rundherum gesundes Baby. Meine Eltern waren so glücklich, da meine Mutti so sehr um mich kämpfen musste (man fand bei ihr im 4. Monat, wo ich ein Würmchen war, einen Tumor, der gutartig war, aber operiert werden musste). Am 3. Tag, in Abwesenheit meiner Mutti, wurde ich von den Ärzten "auf den Kopf" gestellt und man äußerte die Vermutung, ich könnte DS (Down-Syndrom) haben, nachdem man einen Herzfehler gefunden hatte.

Der Schock war riesig, meine Eltern weinten viel aber liebten mich weiter so wie am 1. Tag (andere wollten mich nicht mehr haben - ich sollte in ein Heim, da wäre ich besser aufgehoben).

Nachdem ich endlich mit Zwischenstation Intensivstation nach Hause kam, schaute mich meine zukünftige Kinderärztin an und niemand wollte so richtig daran glauben. Aber der Gentest bestätigte DS und dazu die seltene Form der Robertsonschen Translokation.

Meine Eltern ließen sich auch testen, da ich nicht allein aufwachsen sollte, aber wir haben Glück gehabt - ich bin der 1. in der Familie.

Wir haben Glück gehabt, denn nach 6 Wochen trafen wir auf eine Mutti von der Selbsthilfegruppe, welche uns an die "Hand" nahm. Seit dem habe ich die benötigten Therapien erhalten und mir geht es gut. Die Krankenkasse kostet meine Mutti hin und wieder Kraft und Nerven. Sie hat aber die Pflegestufe II für mich erkämpft.

Ich habe auch noch eine kleine Schwester Maria-Christin, welche bald 4 Jahre alt wird.

Ich selbst gehe in einen Integrationskindergarten, wo ich einen richtig guten Freund habe. Wir spielen auch zu Hause zusammen.

Nun komme ich nächstes Jahr bald in die Schule, worauf ich mich sehr freue.

Manche Menschen starren uns an oder schauen böse, wenn ich meiner Mutti alles erzähle, was ich sehe. Aber mit meinem Charme, meinem Lachen oder einem angedeuteten Handkuss ist mir niemand mehr böse.

Schaut am besten selbst.

Liebe Grüße von Cornelius

18.06.2003

Hallo an alle,

nach langer Zeit nun einige Zeilen von mir. Ich bin nun schon seit 2 Jahren ein glückliches Schulkind in einer Walddorfschule mit besonderen Kindern mit besonderen Lebenslagen.

Bei mir hat sich in den letzten Jahren viel ereignet. Meine Eltern merkten, dass bei mir alles nicht so optilmal verläuft wie bei anderen Kindern mit DS. Sie bemühten sich um viele Termine bei Spezialisten, bis ich zur Autismusambulanz in Dresden kam. Dort nahm man meine Eltern ernst. Die Diagnose heisst nun noch zusätzlich frühkindliche Hirnstörung nach einem Sauerstoffmangel vor, während oder nach der Geburt. Daraus resultieren meine schweren Wahrnehmungstörungen (ins Autistische gehend).

Seitdem ich nun in der Schule bin, gehe ich 1 mal in der Woche zur Reittherapie, zur Logopädie und zur Krankengymnastik, ich spreche jetzt sogar, halte sozialen Kontakt und bin in vielem Bereichen viel besser geworden seit damals. Meine Eltern und meine Schwester lieben mich so wie ich bin - sie vergleichen mich nicht mit anderen Kindern mit DS. Wenn ich dann Lust habe und auf einer Tafel mal zur Überraschung Mama, Papa oder Oma schreibe, freuen sie sich über jeden kleinen Fortschritt.

Leider war ich immer so verträumt zu Hause und in der Schule und bin dann lang und fest eingeschlafen. Seit Januar diesen Jahres wissen meine Eltern nun, dass ich durch den Sauerstoffmangel als Spätfolge auch noch Epilepsie habe. Das hat sie sehr traurig gemacht, aber sie meistern dies auch noch.

Schaut Euch ruhig unsere neuen Fotos an und wer will kann auch eine Mail an uns schicken!

Liebe Grüße, Cornelius

29.06.2006

Zuletzt aktualisiert: 29.06.2006