Ben

Henry, ich und natürlich auch der Rest der Familie waren mit den Nerven völlig am Ende. Ich selbst habe fast Tag und Nacht nur geweint. Daran war das unsensible Verhalten der Ärzte nicht ganz unschuldig. Ben hatte gar nicht die Möglichkeit sich zu erholen. Es wurden ständig irgendwelche Untersuchungen mit ihm gemacht und vom ersten Tag an bekam er Antibiotika gegen eine Neugeboreneninfektion. Die Ungewissheit machte uns völlig fertig. Und die Aussagen der Ärzte, welche des Öfteren in "Gänsefüßchen" gefasst wurden, halfen uns überhaupt nicht weiter. Grund der Forschungen waren die von Geburt an verschlossenen Augen von Ben sowie folgende äußeren Auffälligkeiten:

Kopf wirkt dysplastisch, Schädelform quadratisch, Ohren tief angesetzt, hohe Nasenwurzel, breiter kurzer Nasenrücken, schmale zurückweichende Nasenflügel, weißliche perlartige Veränderungen an Unter- und Oberkiefer "Epsteinperlen", antimongoloide Lidachse, weiter Augenabstand, Hydrocelen beidseitig, Füße: Syndaktylie 2.u.3. Zehen beidseitig, differente Zehenansätze, Hände: angedeutete Vier-Finger-Furche rechts, tiefsitzende Daumen, tatzenförmige Hände, langer Abstand zw. Nase und Mund, schmales Ober- u. Unterlippenrot, hoher schmaler Gaumen, zurückweichendes Kinn, komplexer Herzfehler

Das waren alles Informationen mit denen wir überhaupt nichts anfangen konnten und die uns sehr irritierten. Es wurde eine Chromosomenanalyse veranlasst, welche komischerweise einen normalen männlichen Chromosomenbefund ergab. Keine Auffälligkeiten. Dieses Ergebnis erfreute uns zunächst, aber kurze Zeit später kam die Unzufriedenheit wieder auf, weil die Ärzte einfach keine Ruhe gaben.

Am 11. Lebenstag schaffte es Ben endlich, seine Augen zu öffnen, welche bis dahin völlig verschwollen waren. Es kamen keine großen Kulleraugen zum Vorschein und das war die nächste Auffälligkeit: Ptosis beidseitig. Die Ärzte wollten weiterforschen (EEG´s und, und, und...). Wir ließen uns noch ein MRT gefallen (dieses war unauffällig) und dann war Schluss. Ben sollte endlich nach Hause.

Am 07.10. war es endlich soweit. Wir holten Ben aus der Klinik. Ich muss aber ehrlich zugeben, dass ich unseren kleinen Schatz immer mit kritischem Blick betrachtete. Der Aufenthalt in der Klinik hat seine Narben hinterlassen. Wir konnten zwar beobachten, dass er sich entwickelt, aber lange nicht in dem Maße, wie es z.B. die Mediziner sehen wollten. Es war auch nicht so wie bei gesunden Babies, die mit ein paar Wochen ihre Eltern mit großen Kulleraugen anschauen und dabei über das ganze Gesicht strahlen. Sein erstes bewusstes Lachen schenkte er uns mit vier Monaten - vorher haben wir uns einfach am Engelslächeln erfreut. Und auch sonst ging seine Entwicklung sehr langsam voran. Er liegt überhaupt nicht gern auf dem Bauch und mag sich da auch bis heute nicht selbst dahindrehen.

Wir freuen uns über jeden noch so kleinen Fortschritt - man achtet ja nach so einem schwierigen bzw. anstrengenden Start ins Leben doch ganz anders auf jede Kleinigkeit. Seit kurzem gehen wir mit Ben zum Babyschwimmen. Dabei hat der kleine Zwerg sehr viel Spaß und wir haben den Eindruck, dass es seiner Entwicklung sehr gut tut. Demnächst werden wir in eine andere Stadt ziehen und ich hoffe, dass Ben sich dort wohl fühlt und wir eine geeignete Kindertagesstätte für ihn finden.

Ich bin auch sehr froh, über LEONA e.V. eine Mama gefunden zu haben, mit der ich mich austauschen kann und die sogar ganz in meiner Nähe wohnt. Das erste Treffen ist schon geplant.

Über weitere Kontakte würde ich mich sehr freuen.

Liebe Grüße von Mandy, Henry und Ben.

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Zuletzt aktualisiert: August 2006