Seit 1996 hat LEONA e.V. seinen Sitz in Dortmund. Unter dem Vorsitz von Reiner Maiwald entwickelte sich das Vereinsangebot stetig weiter. Nicht zuletzt das Internet (http://www.leona-ev.de) führte zu einer geradezu sprunghaften Vergrößerung des Vereins, der heute fast 300 Mitglieder zählt.
Das Hauptanliegen von LEONA e.V. ist es, Eltern zu unterstützen, deren Kinder sehr seltene Chromosomenanomalien haben, und ihnen bei der Suche nach gleich betroffenen Familien zu helfen. Es ist nahezu unmöglich, Fachleute zu finden, die etwas über diese seltenen Behinderungen wissen oder gar ein weiteres betroffenes Kind kennen. Auch in der Fachliteratur finden sich nur wenig Informationen. Experten für das Leben mit einem besonderen Kind sind daher Eltern in gleicher oder ähnlicher Situation.
In der Kontaktvermittlungsdatei des Vereins befinden sich aktuell fast 500 Adressen zu mehr als 200 verschiedenen, seltenen Chromosomenanomalien. Die Auswirkungen dieser Störungen reichen von einer leichten Lernbehinderung oder Verhaltensauffälligkeit bis hin zu schwersten Mehrfachbehinderungen, zum Teil mit extrem kurzer Lebenserwartung wegen schwerer organischer Fehlbildungen. Die meisten Chromosomenanomalien entstehen spontan und sind nicht vererbt.
Mit inzwischen fast 40 ehrenamtlich Aktiven, die alle betroffene Kinder haben oder hatten, bietet der Verein ein umfassendes Hilfsangebot an, das sich in drei Aufgabengebiete gliedert: Im ersten Bereich geht es um die Beratung von Eltern zur Bewältigung des Alltags mit einem behinderten Kind, um Fragen nach der richtigen Diagnosestellung, nach Hilfsangeboten sowie nach den richtigen Therapiemöglichkeiten. Zweitens bietet der Verein die Begleitung Schwangerer nach einem auffälligen Befund in der pränatalen Diagnose an. Der dritte Bereich ist die Trauerbegleitung von Familien, deren Kind aufgrund einer chromosomalen Veränderung verstirbt.
Wichtiges Kontaktmedium für die Familien ist mittlerweile das Internet geworden. Auf der Homepage www.leona-ev.de werden sowohl aktuelle Informationen über Syndrome, Hilfsmittel etc. zur Verfügung gestellt, als auch der direkte Erfahrungsaustausch ermöglicht. Einmal jährlich erscheint das LEONA-Eltern-Info-Heft mit zahlreichen Erfahrungsberichten, nützlichen Tipps und Adressen. Ebenfalls einmal pro Jahr kommen die LEONA-Familien auf einem bundesweiten Treffen zum Kennenlernen und Austauschen von Erfahrungen zusammen.
Ansprechpartner
Reiner Maiwald (Vorsitzender), Auf dem Klei 2, 44263 Dortmund, Tel. 0231/4271737, Fax 0231/4271736, eMail info@leona-ev.de
Kontaktvermittlung
Caroline Ditschkowski, Windmühlenweg 33, 59590 Geseke, Tel. 02942/4322, Fax 02942/574579,
eMail kontaktvermittlung@leona-ev.de
Zur Finanzierung seiner Arbeit ist LEONA e.V. auf Spenden angewiesen:
Spendenkonto Nr. 521002190 bei der Stadtsparkasse Dortmund (BLZ 440 501 99).
Auf Wunsch können steuerlich absetzbare Spendenbescheinigungen ausgestellt werden.